Cada 8 de septiembre se conmemora el día mundial de la fibrosis quística (FQ) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad, mejorar la calidad de vida de sus pacientes y evitar las desigualdades en el acceso al tratamiento.
La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, que afecta a 1 de cada 2.500 niños e implica una discapacidad visceral permanente y progresiva que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa y pueda dañar el aparato respiratorio, el reproductor, el páncreas o el hígado.
Según describe en su página la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), la FQ afecta diferentes glándulas exocrinas, principalmente el páncreas y los pulmones, generando en estos una secreción mucosa y espesa que puede causar insuficiencia pancreática, problemas respiratorios que facilitan el sobrecrecimiento bacteriano y un paulatino daño pulmonar.
La severidad de la FQ y la gravedad de los síntomas son variables, y van desde cuadros leves y asintomáticos hasta la edad adulta, hasta presentaciones graves que debutan al poco tiempo de nacer.
La sospecha diagnóstica se basa en sus síntomas principales y se corrobora con análisis clínicos. “En nuestro país contamos con la pesquisa neonatal que detecta seis enfermedades del nacimiento entre las cuales se encuentra la FQ”, destaca la SAP.
Avance en los tratamientos
Aún no existe cura para la misma pero el avance en los tratamientos ha logrado mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes y prolongar considerablemente su sobrevida.
“Como en toda patología crónica, nuestro norte como equipo de salud debe sustentar un enfoque holístico e interdisciplinario con el objetivo de brindar un cuidado proporcionado, lograr un óptimo control de los síntomas y la mejor calidad de vida posible durante el transcurso de toda su enfermedad”, indica la entidad médica. Y agrega: “Es principalmente en estos aspectos donde los cuidados paliativos pediátricos pueden aportar beneficios acompañando al paciente, su familia y el equipo tratante”.
Por último, resalta que detectar y tratar la FQ a tiempo mejora enormemente la calidad y expectativa de vida.
Legislación
En octubre del 2020, a dos meses de la promulgación de la Ley Nacional 27.552 de Lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, las Legislaturas de Chaco y Tierra del Fuego se convirtieron en las primeras en adherir a la norma.
La ley 27.552, promulgada el 11 de agosto del 2020 por el Congreso nacional, regula la protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención para que las personas con fibrosis quística de páncreas alcancen su desarrollo e inclusión social y prevé la cobertura del 100 por ciento de los tratamientos por parte de las obras sociales.
Chaco fue la primera provincia en adherir a la norma nacional a principios de septiembre de ese año y según la médica Alicia Michelini, neumóloga especialista en fibrosis quística del hospital Pediátrico de Resistencia, allí suelen atender 40 casos de esa enfermedad en el año.
En diálogo con la agencia de noticias Télam, Michelini destacó que en la adhesión chaqueña a la ley “se contemplaron viviendas sociales para familias de este grupo de pacientes”.
“Quienes padecen la enfermedad transpiran mucho”, señaló Michelini y apuntó que en provincias como Chaco “con muy altas temperaturas puede ocurrir que los niños de 2 a 3 años se deshidraten por exceso de sudoración. Por eso la vivienda es muy importante”.
La especialista indicó que “en los países desarrollados se avanzó bastante en el control de la enfermedad y hay pacientes que padecen fibrosis quística que viven hasta los 65 o 70 años de edad” y que eso es posible “con medicamentos y el tratamiento adecuado”.